Chapitre 2. Vigie de l'exercice des droits humains des personnes ayant des incapacités de la région de Québec : portrait des participants et des expériences vécues

Présentation de l'échantillon

L'échantillon sur lequel cette étude est basée se compose de 46 participants sélectionnés selon la technique boule de neige afin de représenter le plus fidèlement possible les caractéristiques de la population ayant des incapacités de la région de Québec.

Note #5

Au total, 46 participants ont été interviewés. Toutefois, à l'exception du sexe, ce tableau ne présente que les données de 45 participants.

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Globalement, la représentativité de l'échantillon est fidèle aux caractéristiques de la population de la région de Québec. Les participants sont, en moyenne, davantage âgés que la population générale (dont l'âge moyen est de 41,9 ans (ISQ, 2010a); plus des trois quarts (84%) ont 41 ans et plus, ce qui explique que le tiers de ceux-ci soit retraité du marché du travail. Les personnes ayant des incapacités liées à la motricité (62%) composent majoritairement l'échantillon, suivi de celles ayant des incapacités sensorielles (24%) et intellectuelles/cognitives (8%). Enfin, plus de la moitié (58%) des personnes interviewées ont au plus un diplôme d'études secondaires alors que plus du tiers sont sans emploi (40%).

Analyse des données selon les domaines d'exercice et les principes de droits humains ⁶

Note #6

Les extraits d'entrevues présentés dans ce rapport n'ont pas été modifiés afin de rester fidèles aux propos des participants. Toutefois, pour assurer l'anonymat, les noms mentionnés dans les extraits ont été changés.

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Afin de mieux comprendre les réalités vécues par les participants en regard des principes de droits humains, les données sont présentées en fonction des domaines d'exercice des droits dans lesquels ces expériences de la vie quotidienne se sont déroulées. Le tableau 5 (ci-dessous) illustre, par ordre d'importance, l'incidence de ces domaines. Ainsi, on constate que tous les participants affirment avoir vécu une expérience positive ou négative liée au domaine de la participation sociale. Les deux domaines les moins évoqués par les participants sont l'éducation et l'accès à la justice. Il est possible que la moyenne d'âge des participants (52 ans) puisse en partie expliquer la faible représentation notamment de celui de l'éducation.

À la lecture du tableau 6, il apparait que les situations de déni et de violation des droits humains (tels que décrits au chapitre 1) ont été plus fréquemment évoquées que celles concernant l'accès et l'exercice des droits. En effet, à l'exception du principe de la participation, de l'inclusion et de l'accessibilité (100%), les expériences vécues par les participants sont majoritairement liées aux obstacles à l'exercice des droits – non respect de la différence, dignité négative, manque d'autonomie, exclusion & inaccessibilité, discrimination & inégalité.

1. Participation sociale

Le domaine de la participation sociale réfère à diverses activités de la vie quotidienne, telles que l'accès aux espaces, infrastructures et services publics (trottoirs, rues, parcs, bâtiments, transports, etc.); l'accès aux commerces, à la culture, aux loisirs et aux sports (activités sociales, restaurants, salles de spectacles, festivals, activités sportives, etc.); l'accès à la vie publique et politique (élections, conférences, bénévolat, organismes communautaires, etc.). Les droits liés au domaine de la participation sociale ont été les plus abordés par les 46 personnes interrogées (100%). En déclarant une forte proportion de situations en lien avec le non-respect de la différence (83%), de dignité négative (80%), d'exclusion (72%) et de discrimination (61%). les participants ont en effet indiqué que ces droits étaient souvent bafoués. En contrepartie, les participants ont rapporté un grand nombre de situations de participation et d'inclusion (93%) et de respect de la différence (74%).

Malgré les nombreux obstacles à la participation sociale auxquels font face quotidiennement les personnes ayant des incapacités, neuf personnes sur dix (93%) affirment avoir vécu des situations de participation, d'inclusion et d'accessibilité :

J'ai voyagé aux États-Unis, j'ai voyagé en Floride, surtout, et puis... je m'implique dans ben des choses, des organismes et je suis à la direction de trois organismes à ce moment-ci. C'est du bénévolat quand même, des organismes à but non lucratif. (DQD09, Homme, 55 ans)

En fait, quand j'suis arrivé à Québec [...] j'suis allé faire du bénévolat à la radio CKRL pis j'suis rentré comme bénévole pis j'me suis investit comme bénévole, toujours présent... (DQC'02, Homme, 30 ans)

Par contre, une forte proportion de participants mentionne également ne pas se sentir respectée (83%) ou se sentir atteinte dans leur dignité (80%) lors de situations de participation sociale:

Des fois, je vais sur la rue, pis là, le monde voit que j'ai de la misère à monter sur le trottoir. Fait qu'ils sont là, ils prennent mon panier. Ça me choque parce qu'ils me demandent pas si j'ai besoin d'aide. Je me dis qu'ils ne me respectent pas, ils me forcent à accepter leurs règles. J'en ai pas besoin. (DQC06, Femme, 69 ans)

C'est humiliant. Ça me choque de voir qu'ils viennent me porter des haut-parleurs en avant de moi. J'aime pas ça. Je me sens humiliée dans ça. Pourquoi agir comme ça ? T'sais, j'aime pas ça, peut-être mon orgueil. Mais cette fois-là, j'avais pas aimé ça. Ils viennent me porter ça. C'était une conférence qu'il y avait, la responsable vient me braquer ça, c'est haut-parleurs, parce qu'elle avait peut-être peur que je dérange, que je fasse répéter ou ben donc...Quand tu fais répéter pis que tout le monde est tout attentif au sujet, c'est entendu que c'est peut-être désagréable. Il faut que je me mette dans leur situation, mais, moi, je me suis sentie humiliée dans ça. Elle vient me porter mes haut-parleurs, j'ai pas aimé ça... (DQC04, Femme, 66 ans)

Vu que dans mon cas c'est pas nécessairement très apparent, j'essaye que les gens ne soient pas au courant d'aucune façon. Peut-être qu'à cause de ça je vais pas chercher l'aide dont je pourrais avoir besoin, parce que... j'ai vraiment pas envie que les gens m'associent à ça. À quelque part, ça entretient le fait que je me replis sur moi. (DQC13, Femme, 27 ans)

Moi, depuis que je suis tombée en fauteuil roulant, j'ai presque pas sorti de la maison. À toutes les fois que je sortais, y'avait toujours quelqu'un : «Je te sers pas, tu prends trop de place. Tu rentres pas dans la porte, tu devrais laisser ton quadriporteur dehors.» Pourquoi sortir pour se faire dire des choses de même ? Je me retournais de bord, j'allais m'acheter des beignes, je me bourrais de chocolat pis je m'en venais bouder. T'sais, j'ai autant de droits que toi. (DQD07, Femme, 44 ans)

Des fois, je vais sur la rue, pis là, le monde voit que j'ai de la misère à monter sur le trottoir. Fait qu'ils sont là, ils prennent mon panier. Ça me choque parce qu'ils me demandent pas si j'ai besoin d'aide. Je me dis qu'ils me respectent pas, ils me forcent à accepter leurs règles. J'en ai pas besoin. (DQC06, Femme, 69 ans)

De nombreuses situations d'exclusion et d'inaccessibilité (72%) ont également été mentionnées par les personnes participantes à l'étude. Les principaux obstacles à la participation sociale mentionnés sont, par ordre d'importance, l'accessibilité des infrastructures publiques (voirie, bâtiments et espaces publics), des transports (individuels et collectifs), des commerces (dépanneurs, restaurants, etc.), des équipements culturels et sportifs, l'exclusion sociale (attitudes, jugements et non-respect), le manque de sensibilisation à l'égard des personnes handicapées ainsi que l'insuffisance de mesures de soutien aux activités culturelles et sportives.

Ça y'a encore beaucoup d'place qu'on va [qui ne sont pas accessibles]... quoique j'sort pas beaucoup depuis cinq ans... mais j'va donner un exemple.. on va voir un spectacle au grand théâtre... y sont obligés d'nous promener pis d'nous monter dans les marches... le grand théâtre de Québec est pas adapté pour les handicapés... pour recevoir les handicapés là... (DQC02, Homme, 56 ans)

C'est une petite marche, une petite mausus de marche de deux pouces, de deux, trois pouces. Je comprends pas qu'ils ne fassent pas tout de suite le bateau-pavé. Je ne comprends pas, les contracteurs sont pas ouverts à ça. Y'a beaucoup de travail pour rentrer dedans, on passe pour des chialeux, mais on veut aller comme les autres dans les épiceries, dans les restaurants, dans les magasins. On veut vivre notre vie comme les autres, mais en fauteuil c'est très dur. Y'a toujours des barrières comme... (DQC15, Femme, 61 ans)

Ben, des fois, ça peut aller jusqu'à m'empêcher d'aller dans certains endroits, parce que justement je ne suis pas capable. Même des bureaux du gouvernement, des endroits où ils sont obligés de me recevoir dans le corridor, je suis pas capable de me rendre, parce que c'est pas adapté. (DQD08, Homme, 50 ans)

Quand tu rentre dans... comme dans les dépanneurs ou n'importe quoi parce que t'as pas accès de partout, parce que moi j'suis en quadri porteur... pis tu rentre pis y'a du monde tout suite qui disent au propriétaire ou même au caissier tu devrais pas parker ça icitte, ça pas d'affaire icitte... pis dans les restaurants on a d'la misère... (DQD09, Homme, 55 ans)

Des situations, des frustrations... un groupe de sourd, nous sommes en retrait, c'est comme... on a comme pas assez de support pour les sourds, on a pas... des choses qui pourraient nous aider, pas beaucoup... (DQD19, Homme, 63 ans)

2. Vie privée et familiale

Le domaine de la vie privée et familiale concerne les relations qu'entretiennent les personnes ayant des incapacités avec leurs proches, parents et amis personnels. Ce domaine revêt un caractère particulier dans l'analyse des expériences de vie des participants puisqu'il est le second domaine le plus abordé (89% des participants) et que les expériences y étant associées sont essentiellement positives. Effectivement, les principes de droit les plus caractéristiques du discours des participants sont la participation, l'inclusion et l'accessibilité (72%) ainsi que le respect de la différence (46%). Pour de nombreux participants, le fait d'avoir une famille et des enfants est une grande source de fierté et d'amour dans laquelle ils se réalisent. Il semble donc que la sphère privée et familiale constitue un refuge affectif dans lequel les personnes se sentent inclus, soutenus et respectés. La famille et les proches représentent bien souvent un fort réseau social d'entraide, d'acceptation et d'appartenance :

...c'est [mon frère] qui m'a soutenu, y dit inquiète toi pas j'va être là en temps et lieu, j'va venir te voir... comment tu t'sens... te sens tu bien ou pas... Simon m'a donné un bon support... sans lui j'sais pas comment j'ferais pour passer à travers... (DQD17, Homme, 57 ans)

...maintenant j'prends le bus avec mon chum, feck c'est pu vraiment un problème, mais faut dire que y'a ça aussi, t'es handicapée, j'ai un chum, on est à la retraite tous les deux, feck toutes les sorties on les fait ensemble... c'est rare maintenant que j'va partir seule, même pour les rendez-vous à l'hôpital y m'accompagne parce qui sait que c'est plus facile en auto... alors Roger y m'attend, ça l'dérange pas... DQD14, Femme, 63 ans)

J'ai quand même des bons amis que de temps en temps... comme là y'en a un qui m'a appelé à matin pour aller faire du ski au Mont Ste-Anne... y'a dit l'soir peut-être qu'avec ta vue se sera pas bon, on va y'aller dans l'jour... (DQC'01, Homme, 66 ans)

J'ai même des gens, très illuminés, qui m'aident, dans le sens qu'ils voient mes besoins avant moi. C'est drôle que je peux dire ça, mais ils sont dans l'auto pis ils me disent : Vu que t'as de la misère à stationner là, on va se trouver une place plus proche, ça devrait être mieux. Y'a des éléments, y'a des gens dans mon entourage qui sont illuminés par ça. Peut-être par mes paroles et de me voir agir, de me voir naviguer à travers des choses qui ne sont pas évoluées, améliorées comme elles devraient l'être. T'sais, ça serait le fun, ça. Quand tu te dis qu'une personne, sans que tu le dises, conçoit les problèmes que tu vis et le verbalise. C'est quelque chose ça. Il faut que ça soit quelqu'un dans mon entourage. Le public en général ne voit pas ça. (DQD09, Homme, 27 ans)

À l'inverse, le tiers des participants affirme vivre des expériences de dignité négative (33%) au sein de leur milieu privé et familial telles que le sentiment de dépendance envers les autres, l'absence d'aide ou de prise en compte du handicap :

Je ne peux pas sentir si ma voix est haute ou pas. T'sais y'a des situations où tu ne peux pas le faire. Je ne peux pas manger de la fondue en même temps que placoter. T'sais, des fois, ma voix, elle a des hauts pis il me le signalait tout le temps. «Baisse le ton. Chut !» T'sais, en public, c'est mon chum. Ça me fait de la peine en maudit. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Maintenant, c'que j'ai trouvé plus difficile... c'est ma famille... c'est sur que ma famille est loin, mais chaque fois que j'y allais, c'est sur qu'eux autres y'oublie que j'aie un handicap... j'voulais que ce soit comme ça... j'voulais pas être étiqueté ou être un poids, quoi que ce soit... mais quand tu vois un p'tit peu... ben c'est encore pire parce que souvent y t'oublie... ou ben quand tu veux aider, tu l'as ton handicap... ou quand tu fait rien, on t'oubliait... ah on se rappelait que t'étais handicapée, feck c'est toujours... ça j'ai eu d'la misère avec ça... (DQD07, Femme, 44 ans)

Toutefois, les situations de dignité négative s'expliquent également par une dimension plus subjective de la vie privée, soit le rapport à soi, à l'intimité et à la perception de soi. En effet, une forte proportion des participants ayant vécu des situations de dignité négative ont évoqué se sentir frustrés de leur condition et avoir de la difficulté à accepter le handicap :

Personnellement, je pense que ça se peut pas, mais, c'est un peu bizarre ce que je vais dire, je l'accepterai jamais. En fait, je n'accepte pas mon handicap, je vis avec, ce qui est très différent. [...] Ça été difficile. Ça été quand même pas facile. J'ai eu du soutien psychologique pendant une bonne période de temps, parce que je n'étais pas heureuse dans ma vie. Pis je pense que ça été un des points déclencheurs qui a été longtemps enfoui en moi de pas accepter d'avoir cet handicap-là qui était en moi et qui probablement m'empêchait d'évoluer, d'aller plus loin. (DQC17, Femme, 29 ans)

Ce qui me marque beaucoup aussi, c'est la fatigue, la fatigue chronique. T'es fatigué quand t'as travaillé pis que t'as fait quelques jours, c'est comprenable, mais fatigué quand t'as rien fait, ça c'est vraiment très agressant. Je viens agressif après moi. Je me dis : Estie de lâche. Plus que je me traite de noms, plus que je deviens fâché. Là, pour aujourd'hui, c'est assez. J'ai beau avoir beaucoup de vouloir, mais je m'aperçois que je me ramasse avoir pas ben grand pouvoir. Des fois, je viens en christie. (DQC'04, Homme, 50 ans)

Pour certains, la famille peut aussi représenter un milieu surprotecteur dont les membres, voulant en prendre soin, ne respectent pas les besoins, les capacités et la volonté de la personne ayant des incapacités (13%) :

Ça, les choses à ma place, j'ai le goût d'aller me prendre un café moi-même, de me lever pis d'aller me le chercher mon café et mon chum s'avance [pour le faire]. Ça, ça me fait chier, s'cusez le mot. Je suis encore habile pour aller le chercher. Je suis capable de me débrouiller encore. C'est comme ma famille, ils aimeraient que je ne fais rien quand je suis chez eux, parce que y'ont peur que je mette le feu, que je me brûle ou que je brûle les enfants! (DQD07, Femme, 44 ans)

C'est plutôt quand j'va en famille, que j'veux aider pis qui m'disent non... ça, ça m'insulte parce que souvent j'veux aider... j'suis capable d'aider à ma façon, j'va aller moins vite que les autres... mais des fois j'suis portée à dire ben r'garde je l'demande pu... (DQD14, Femme, 63 ans)

3. Santé, adaptation & réadaptation

Le troisième domaine le plus fréquemment évoqué par les participants est celui de la santé, de l'adaptation et de la réadaptation (83%). Ce domaine couvre un large éventail de services dispensés ou gérés par le système de santé québécois tels que les services médicaux (en hôpital ou en clinique), psychiatriques, psychologiques, la réadaptation (physiothérapie, ergothérapie, service social, aides techniques, etc.) et les services à domicile. Près des trois quarts (70%) des participants affirment avoir eu accès à des services de santé, ce qui est un fait peu remarquable compte tenu du système universel de santé public québécois. Toutefois, de nombreux participants ayant expérimenté le système de santé ont soulevé des critiques à l'égard de la qualité des services en lien avec le non-respect de la différence (41%), la dignité négative (30%), le manque d'autonomie (30%) et la discrimination (17%).

Effectivement, plusieurs participants considèrent ne pas être satisfaits des services reçus. En raison de délais d'attente trop longs, d'interruptions impromptues de services et d'un manque d'écoute et de respect des besoins de la personne, 41% des participants affirment ne pas avoir été respectés dans leur différence :

J'ai passé quelques temps à l'hôpital pis je me souviens, au début j'ai dit que j'étais malentendante, c'était bien. À un moment donné, c'était l'infirmière, la civière pis là j'ai dit : Je suis malentendante. Est-ce que je peux garder mon appareil jusqu'à temps que j'entre dans la salle ? Elle a dit : Il y a pas de problème. J'y donne ma petite boite, j'y donne mon appareil pis j'ai dit : Je vais pouvoir le récupérer après l'opération ? Oui. Inquiétez-vous pas. J'arrive dans la salle de réveil, je demande mon appareil. Première chose, l'infirmière est sur toi et elle parle pis toi tu viens d'ouvrir les yeux, pas d'appareil. Pas là mon appareil. Il n'était pas à la salle de réveil. Je l'ai eu quand je suis arrivée à ma chambre trois heures plus tard. L'infirmière qui m'avait amenée était à son break, donc j'ai passé les deux heures à la salle de réveil pas d'appareil. T'sais à dire : J'ai mal. Où vous avez mal. Si je fais ça, ça fait-tu mal ? T'sais, c'est important. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Ben les problématiques à l'IRDPQ c'est l'attente... c'est un non sens... 7 mois, 1 an... mais tsé la vue a l'temps de changer quand y'arrive quelque chose là... c'est la procédure... en tout cas, moi y'a des fois ça vient choquant... (DQC'01, Homme, 66 ans)

J'ai des préposés du CLSC qui viennent ici pour me donner des soins et, moi, je fais beaucoup de psoriasis, j'en fais partout sur le corps, je ne suis pas capable de me mettre mon onguent moi-même. Sur les mains, ça va, mais, ailleurs, je ne suis pas capable. Fait qu'ils viennent ici m'en mettre. Ça, c'est correct. Mais, en dedans d'un an, y'a eu vingt-huit préposés différents et puis j'en ai aussi sur les fesses. Comme je leur dis, ça pourrait être trois ou quatre qui viennent, parce qu'on n'est pas le gogo boy qui veut se montrer à tout le monde. C'est une chose que je trouve ben plate. Pis en plus, c'est jamais à la même heure. Il faut être disponible quasiment vingt-quatre heures par jour pour eux-autres. On a une vie nous-autres aussi quand même. Je trouve que de ce côté-là, on n'est pas respecté ou presque. (DQD08, Homme, 50 ans)

Pour plusieurs des répondants, les services à domicile constituent un obstacle majeur à leur autonomie et au contrôle sur leur propre vie. Que ce soit en raison d'un manque de flexibilité ou, pour d'autres, de régularité des heures de services, de besoins non comblés ou de changements trop fréquents de personnels, de nombreuses insatisfactions reliées au respect de la dignité, des besoins et de l'autonomie sont vécues par les participants :

Je trouve que souvent le CLSC nous enlève notre autonomie, les gens sont ben contents de voir quelqu'un du CLSC venir mais tranquillement ça les prive de leur autonomie, de leurs décisions, tout ça... chez les personnes handicapées ça, ça m'attriste beaucoup... de voir les gens dans les centres d'achat qui foutent rien de leur journée parce qui sont obligés de se l'ver, de se préparer l'matin, de prendre leur bain, de prendre pratiquement leur déjeuner-dîner à 10h30 pis revenir souper à maison parce que y'ont pas d'heure de service... (DQD05, Homme, 52 ans)

Enfin, les personnes ayant des incapacités liées à l'audition vivent souvent des situations d'exclusion et d'inaccessibilité lors de visites médicales, et ce, tant à l'hôpital qu'à la clinique :

Le médecin me donne un papier pour aller à l'hôpital. Il m'obligeait. Ok, je vais y aller. J'entre au bureau d'information, je montre mon papier. Je dis : Je suis sourde. La madame a dit à l'agent de sécurité, demande, la dame va avertir. Moi, je ne peux pas. Je ne peux pas, j'entends pas. Moi, j'avais pas le goût, j'aime pas ça. Des fois, la madame m'oublie, elle m'oublie. C'est pas intéressant. Là, t'es là, t'attends, t'attends. Moi, je suis un petit peu fâchée. Presque une heure, j'attendais. Moi, j'ai dit à la madame. Ah ! Je pensais que tu étais partie. Ben, voyons donc ! (DQD10, Femme, 47 ans)

Je suis allé à une clinique médicale, j'avais rendez-vous avec mon médecin, mon médecin m'appelé. J'avais un rendez-vous genre à 10h pis à midi, j'ai dit : Je vais aller voir. Y'avaient dit que y'avait du retard, mais là, je vais aller voir la réceptionniste. Elle dit : Monsieur, le médecin est parti, il vous a appelé. (DQX02, Homme, 47 ans)

4. Information et communication

Le domaine de l'information et de la communication a été mentionné par 72% des participants. À la lumière des entrevues réalisées, ce domaine réfère principalement à deux types de situations, soit le fait d'avoir l'information nécessaire pour prendre une décision en connaissance de cause et le fait d'avoir accès à l'espace communicationnel pour les personnes ayant des incapacités sensorielles. Conséquemment, le principe de droit le plus fréquemment évoqué dans ce domaine est celui de l'accessibilité à l'information et à la communication (52%).

Cette surreprésentation du principe d'accessibilité s'explique en partie par une question qui était demandée aux participants : Aviez-vous toutes les informations nécessaires pour prendre cette décision ?. La réponse était en suite codée selon qu'il y ait eu accès (39%) ou non (52%) à l'information nécessaire, ce qui explique la moindre utilisation des autres codes.

Est-ce que vous avez eu tous les renseignements nécessaires pour prendre une décision ?
R. Oui. Je peux pas dire non. Le gars m'avait informé de comment c'était dur pis tout ça. (DQC08, Homme, 51 ans)

Ah ça non, y nous l'dise jamais... y nous explique pas, y nous dise tout le temps que le chauffeur à du retard, mais dans l'fond c'est eux autres qui ont soit pas donné notre transport, ou qui l'ont donné en retard, ou peu importe... c'est sur que non, on n'a pas toutes les informations... y nous disent pas les pourquoi que y'a du retard, ça non... (DQC11, Femme, 30 ans)

Également, ce domaine rend compte de l'importance de l'accès à l'espace communicationnel et aux modes de communication pour les personnes ayant des incapacités liées à l'audition ou à la vision. En effet, toutes (100%) les personnes ayant ces types d'incapacités ont relaté des expériences de vie en lien avec la communication. De nombreux exemples d'inaccessibilité ont été mentionnés :

...naturellement dans les restaurants ben plus ça va dans l'soir les lumières sont pas fortes pis les menus c'est jaune avec l'écriture en bleu... feck c'est quasiment pas lisible même pour ceux que leur vision est bonne là... ça j'trouve ça déplorable... que y'ait pas... j'sais pas que y'ait pas un menu en noir et blanc qui dit ben tiens c'est ça... plutôt que ce soit toutes des choses qu'on n'est pas capable de lire... (DQC'01, Homme 66 ans)

Qu'est-ce que je fais ? Je vais plus dans les bars où il y a de la musique, je vais pas au cinéma, parce que y'a pas d'aide de suppléance à l'audition ou quand y'en a, ça fonctionne pas [...] le cinéma, on n'en parle pas. Magasins, on n'en parle pas. Il faudrait quasiment avoir un signe dans le front. Les hôpitaux, parlez-moi des hôpitaux, ça n'a pas de bon sens. (DQC'05, Femme, 54 ans)

L'avion était supposé être là à cinq heure. L'information, sur les tableaux, c'était marqué annulé, vol reporté. Moi, je regardais ça. Qu'est-ce qui se passe ? Moi, je ne comprenais pas. J'entendais pas. Tout le monde entendait les appels, mais, moi, je suis sourde. On était là, on attendait. C'est quoi que tout le monde se promène pis c'est annulé ? Qu'est-ce qui se passe ? Fait qu'évidemment, comme je suis sourde, j'ai manqué beaucoup d'informations. (DQD10, Femme, 47 ans)

Ces personnes vivent aussi des situations d'exclusion sociale en lien avec leurs incapacités :

Ben, c'est entendu que ça met des barrières ça. Quand t'entends pas, c'est fatiguant pour les gens qui sont avec toi. D'abord, quand ils communiquent avec toi, tu fais répéter pis... y'en a pas beaucoup qui m'appellent à cause de ça. Ils trouvent ça désagréable. C'est pas agréable pour ces gens-là. T'appelles quelqu'un, a t'entend pas... (DQC04, Femme, 66 ans)

Le problème, c'est quand les gens sont pas sensibilisés suffisamment. Je leur dis, cinq minutes après... c'est pas ça, surtout quand y'a beaucoup de monde, c'est difficile, parce que les personnes conversent entre elles. Qu'est-ce qui arrive ? Moi, je deviens complètement isolée, épuisée, parce qu'il faut être attentif. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Par contre, on constate que les mesures adaptatives influencent fortement la réalisation d'activités et la participation sociale de ces personnes :

... au Grand Théâtre où je vais de temps à autres pour des spectacles de danse ou musique, il y a un excellent système de câbles pis ils sont vraiment attentifs. Après une demi-heure, ils viennent me voir pour savoir si tout fonctionne pis tout ça. [...] À la bibliothèque Gabrielle-Roy, y'ont réussi à avoir des bons films récents sous-titrés en français. Y'en ont au dessus de mille maintenant. (DQC'05, Femme, 54 ans)

L'accès à la communication concerne aussi les personnes ayant une déficience intellectuelle :

Ben, c'est comme la banque, les lettres bancaires, ça c'est difficile... c'est comme résumé on dirais les phrases, c'est pas clair, pis y'a des termes que je sais pas trop c'que ça veut dire, pis c'est difficile, vraiment... surtout les institutions bancaires c'est difficile... (DQD18, Femme, 60 ans)

En plus de faire face aux obstacles liés à la communication, les personnes vivant ces situations ont parfois l'impression d'être traitées différemment et faire l'objet de discrimination et d'inégalité (13%) :

Ils me le démontraient, mettons que je fais une erreur, la petite serveuse attend son plat à l'autre bout. Elle vient me voir pour me le dire pis moi, j'ai déjà entrepris d'autre chose, je dis : Attends un peu. Oui, mais ma salade au bleu, t'as pas compris là ? Comment ça se fait ? Ça, ça arrive souvent, souvent, souvent que j'entends : Coudons, t'as pas compris? Coudons, t'as-tu ton appareil ? Ça, c'est parce que je suis malentendante. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Ah c'est sur que si j'étais pas sourde, le monde m'aurait parlé, c'est certain... y m'aurait pas traité d'la même manière... (DQD18, Femme, 60 ans)

Ben, c'est parce qu'elles sont normales entre guillemets. Ils sont mieux traités, ils sont plus respectés. Tu prends une personne qui a confiance en lui avec de l'entregent, t'as le sourire jusqu'aux oreilles : Bonjour madame, comment ça va ? Elle va être bien traitée cette personne-là. Prends l'autre qui est malade, démunie entre guillemets, des fois elle sera pas toujours respectée. Tu parles bizarre : Toi, tu dois pas être normale. Y'a des jugements des fois, je dis pas tout le temps, mais des fois, je sens que le jugement vient rapidement. (DQX02, Homme, 47 ans)

5. Emploi

Près des deux tiers (61%) des participants affirment avoir vécu des expériences relatives au monde du travail. Ce domaine regroupe, dans une perspective plutôt large, l'ensemble des situations en lien avec l'emploi, soit les démarches de recherche d'emploi, les processus de sélection ainsi que les expériences de travail. Au total, 52% des participants affirment avoir participé à des activités rémunérées, ce qui implique d'avoir accès à des mesures adaptatives et d'être inclue et accepté dans son milieu d'emploi :

Quand j'ai commencé à travailler, ils voulaient me faire un contrat de travail pis j'en ai pas voulu. J'ai dit : Je vais t'écrire sur papier ce que je veux pas faire pis ce que je peux pas faire pis le reste, je vais le faire bien. Tu vas considérer que moi, ma priorité, c'est ma famille. Donc, si ça évolue trop la maladie de mon mari, tu me retournes chez nous. Je veux pas de contrat de travail. Temps fait, temps payé. (DQC05, Femme, 63 ans)

À l'endroit où je travaille présentement, ça va très bien. J'ai demandé un téléphone adapté. Elle a un sans-fil, ça vaut rien pour moi. Là, on va avoir un téléphone comme celui que j'ai à la maison avec le système de lumière. C'est très correct. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Je pense que j'ai beaucoup de chance de pouvoir travailler dans un [milieu] qui rejoint totalement mes valeurs féministes. Je trouve que c'est assez extraordinaire. Oui, pis j'ai demandé à travailler trois jours par semaine pis c'est ce que j'ai. Je trouve que c'est beaucoup de chance de pouvoir faire ce qu'on veut, ce qu'on aime pis ce qui nous ressemble. J'ai de la chance de faire des voyages, j'ai des vacances. Voilà. J'ai des amis autour de moi, j'ai une famille en santé. C'est merveilleux. Tout va bien (rires). (DQC16, Femme, 53 ans)

Pour certains, le fait de travailler représente une grande source de dignité positive (15%), qui permet de se réaliser en tant que personne à part entière et d'être respecté dans sa différence (17%):

Moi ça m'importait de travailler... faut que j'sois au travail... j'ai attendu pendant 1 an et demi sans travailler... j'étais colérique, j'attendais... pis finalement j'me suis décroché un emploi... là j'étais bien, c'était important pour moi, c'était d'avoir un travail... c'est ça ma priorité... J'aimais beaucoup mon travail. (DQD18, Femme, 60 ans)

Ben... [ce qui me satisfait le plus] c'est mon travail... J'suis ben content de pouvoir travailler. (DQC02, Homme, 56 ans)

J'avais une ergothérapeute qui venait a toute les semaines au début pis après ça à toutes les deux semaines pis à tous les mois... et mon employeur était pleinement conscient, ouvert, sensibilisé. (DQC'02, Homme, 30)

On a demandé à des gens autour de moi. Mon patron et un autre employé ont fait le tour autour de moi et ont demandé : Gaston a besoin d'aide pour son manteau. Est-ce que, s'il venait te voir à l'occasion, tu accepterais de l'aider ? Tout le monde qui a été consulté à dit oui, spontanément. Alors, moi, j'avais une liste de gens que je savais que je peux compter sur eux à cent pour cent. [...] Mais, comme y'en avait qui avaient pas donné leur nom, ils ont dit : Patrick, tu peux compter sur moi aussi. [...] Alors, finalement, ça peut-tu être mieux comme milieu de savoir que y'a des gens sur qui tu peux compter, qui connaissent ton problème pis qui sont pas mal à l'aise par rapport à toi. (DQD03, Homme, 45 ans)

Toutefois, de nombreux obstacles à l'emploi persistent toujours et plus du quart des participants mentionnent avoir vécu des expériences négatives telles que du non-respect de la différence (28%), de la discrimination (26%), de la dignité négative (26%) et de l'exclusion/inaccessibilité (26%) :

Moi, c'est impossible un emploi. J'ai essayé par tous les domaines, j'ai essayé plusieurs fois. Quand on m'embauchait, ça allait très, très bien, mais quand je faisais une crise, le monde avait peur. Ils savaient pas comment réagir, ils ne savaient pas comment s'y prendre pis le patron, comme d'habitude pis à toutes les choses que j'ai fait pis les entrevues : «Vous êtes une très bonne employée, mais...» Ça a toujours été le blocage. Les personnes avaient peur. Fait que les emplois...Même quand j'allais donner mon nom pour un emploi, il fallait pas que je mentionne que je suis épileptique, parce que j'étais barrée tout de suite. (DQC07, Femme, 60 ans)

Elle voulait que j'demande une pension (rires) a dit « pourquoi vous êtes pas pensionné si vous êtes handicapé » pis euh... (DQC02, Homme, 56 ans)

J'suis sourde... une machine, un interprète... c'est tout, on coûte pas cher là... pis on nous refuse, j'comprends pas ça... pourquoi y nous frustre tant que ça, on a pas accès à rien, aucune information... (DQD18, Femme, 60 ans)

Moins son attitude prenait compte de mon handicap, plus mon niveau de stress augmentait. À un moment donné, tu perds confiance, tu te sens plus en confiance. Là, t'as peur de faire des erreurs pis ça s'enchaîne, ça s'enchaîne, ça s'enchaîne. Fait que tu t'en vas travailler pis t'es pas content. Il faut aimer ça un minimum aller travailler. Si t'es devant une situation de stress pis tu sais que ça va être comme ça. Non. Je voulais plus vivre ça, fait que je suis partie. (DQC'05, Femme, 54 ans)

...ben comme moi présentement c'est sur l'marché du travail que c'est plus difficile... l'intégration sur le marché du travail est pas évidente... (DQC11, Femme, 30 ans)

6. Services de soutien et sécurité sociale

Le domaine des services de soutien et de la sécurité sociale concerne divers programmes financiers, matériels et de services visant à soutenir la participation sociale et l'exercice des droits des personnes ayan des incapacités. En regard des expériences révélées dans cette étude, il s'agit de programmes d'insertion en emploi, de sécurité du revenu, d'adaptation de domicile, d'adaptation de véhicule, de transport adapté et d'aide domestique. Plus de la moitié des participants (52%) ont mentionné avoir besoin de ce type de services.

Le principe de droit le plus fréquemment évoqué dans ce domaine est le non-respect de la différence (39%). Selon les participants, malgré la disponibilité de divers programmes de soutien, le principal obstacle que rencontrent les personnes ayant des incapacités est le non-respect de leurs besoins, la rigidité bureaucratique et la mauvaise qualité des services. D'ailleurs, la faible représentation des principes de droits positifs (autodétermination, non-discrimination, respect de la différence) dans ce domaine en témoigne.

Le plus compliqué, c'est quand on revient chez nous pis qu'on affronte la société, la CSST, la SAAQ, les impôts, le gouvernement, les vignettes pour handicapé. Y'a ben des affaires que je trouve ça tellement insensé qu'ils m'ont dit, c'est incroyable. Je suis une personne, je suis un être humain, j'ai une intelligence pis qu'est-ce qu'ils m'ont dit. (DQC08, Homme, 51 ans)

Le pire que je vis depuis un certain pis peut-être que tu peux le vivre aussi, c'est avec le transport adapté. Vous pouvez peut-être même le vivre les deux aussi, c'est avec le transport adapté. De ces temps-ci, je sais pas ce qui se passe. Comme la semaine passée, simonac, ça été l'enfer total. Une heure d'attente pour mon retour. C'est rendu l'enfer total. J'étais au travail, on était rendu vendredi, 4h. J'avais ma journée dans le corps, brûlé, plus capable. J'étais cédulé pour 4h, ils sont arrivés me chercher au travail pour 5h15. (DQC09, Homme, 27 ans)

On est confronté aussi à se battre contre des systèmes qui sont là pour nous aider. Et moi, c'est ce qui me frustre le plus des fois, on est obligé de se battre contre des ergothérapeutes qui sont là pour nous aider pour l'adaptation de véhicules, de se battre pour une adaptation de domicile pas toujours respectée. Alors, moi c'est ce que je trouve... c'est mes difficultés principales. C'est plate de devoir toujours se battre. (DQD03, Homme, 45 ans)

Le fameux transport... c'est pas toujours évident... ben dans l'fond c'est surtout des fois on n'a pas les heures qu'on veut, y nous coupe nos temps... ou y sont dans les retards à n'en pu finir... (DQC11, Femme, 30 ans)

Dans certains cas, les critères d'admissibilité sont très restrictifs et crées des situations d'exclusion et d'inaccessibilité (26%):

J'tais pas admissible, eux autres c'est la norme ou c'est rien... feck j'ai fait comme j'ai toujours fait dans ma vie, j'me suis débrouillé tout seul... j'ai fait arrangé ma porte pour être capable d'avoir accès à la toilette... après on a r'gardé d'autres aménagements, la douche, tout ça... tout ce programme là est tellement normalisé, pas applicable... faudrait que tu reconstruit à neuf... même si c'est pas fonctionnel, selon leurs normes eux autres, mon ascenseur ils m'ont rien donné là-dessus, ils m'ont dit que c'est pas selon les normes... alors ça c'est deux programmes là d'aide à domicile et d'adaptation... ça pas fonctionné... (DQD16, Homme 64 ans)

De plus, la mauvaise qualité des services décriée par les participants constitue parfois une atteinte à la dignité de la personne (24%) :

Moi, je suis un numéro de permis de conduire. Je suis même pas un être humain, parce que de la manière qu'elle m'a répondu. (DQC08, Homme, 51 ans)

Ben, je me sens être comme un enfant de maternelle. [...] Pour quoi me donner des heures à mon âge quand je suis libre ? Peut-être pas libre, libre, libre, mais je suis libre, mais j'ai un handicap qui me réduit. Je suis réduit, parce que j'ai besoin de transport adapté, j'ai besoin de mon fauteuil manuel, j'ai besoin de mes affaires, mais je suis pas obligée d'avoir des heures comme un enfant de cinq ans. Appeler vingt-quatre heures à l'avance. Non. Ça je le prends pas. (DQD07, Femme, 44 ans)

Le transport a été identifié comme étant une problématique préoccupante pour près des deux tiers (63%) des participants de la région de Québec. En effet, 13% des participants ont vécu des expériences de déni de l'exercice des droits humains en lien avec le transport en commun, 30% avec les taxis et 30% avec le transport adapté. En regard du transport adapté, les expériences les plus évoquées par les participants concernent majoritairement deux principes de droits : le manque d'autonomie et le non-respect de la différence. D'autres situations ont aussi révélé des expériences de dignité négative ainsi que d'exclusion et d'inaccessibilité. Les expériences vécues liées au transport adapté concernent par ordre d'importance : 1) les retards et délais d'attente, 2) les horaires inflexibles, 3) les interruptions de services, 4) le manque de courtoisie, 5) l'absence de service sur certains territoires.

ça m'est arrivé peut-être y'a quoi, deux semaines environ, j'ai pris le transport presque à tous les jours, pis y'avaient des retards autant à l'allée qu'au retour... des demi-heures, trois quarts d'heures à tous les jours... c'était une semaine à n'en pu finir... j'me souviens pas quand exactement, mais j'ai eu une fois où j'allais manger au restaurant pis j'ai pris quoi 20 minutes pour manger parce qui m'ont amené en retard pis y'ont v'nu me chercher plus tôt... donc, c'est ça... des situations comme ça qui arrivent des fois que bon... pour nos loisirs y vont nous couper ça, raccourcir notre temps... (DQC11, Femme, 30 ans)

Oh, oui. Le transport adapté. La semaine passée, je vais chez le médecin... ils sont venus me mener pour midi. Mon rendez-vous était à 11h30. Je suis arrivée en retard. Ils venaient me chercher, j'avais demandé à 1h30, 1h45 pis ils m'ont mis à 1h. À 1h, je les appelle, je leur dis, il était 12h50, que j'étais pas encore entrée dans le bureau du médecin. La fille dit : «Vous nous rappellerez quand vous aurez passé.» «Correct.» Là, je passe, j'appelle sur mon cellulaire, mais t'attends tellement maintenant. Fait que là, je leur dis que j'ai fini. La fille dit : «On a tout cancellé. Vous avez plus de transport. (DQC15, Femme, 61 ans)

...y'avait un chauffeur que à un moment donné... ça fait 17 ans qui y'est là... mais y'a comme un agressivité l'gars... lui y'a l'droit d'être en retard, y'a l'droit d'faire s'qui veut... toi t'as une minute de retard « t'as rien qu'à leur dire qui t'envoient avant, moi je t'attendrai pas... » pour une minute là... wow wow... pis j'lé vu bourrasser des handicapés, j'ai été obligé d'aider, moi y'est pas obligé de m'aider là... mais un moment donné j'va m'fâcher là... j'va l'pogner... (DQD05, Homme, 52 ans)

Quand t'as rendez-vous chez le médecin, il t'appelle la veille. Il faut que tu y ailles, t'as pas le choix, mais il faut que tu prennes un taxi, parce que tu peux pas appeler vingt-quatre heures à l'avance. Ça, je trouve ça sans génie. L'autobus, c'est deux piasses et demie pis le taxi, c'est seize, vingt piasses. Moi, je vais souvent à l'hôpital Sainte-Foy, ça s'appelle l'hôpital Laval. Ça coûte assez cher. (DQD07, Femme, 44 ans)

7. Éducation

Un participant sur quatre (26%) a abordé une expérience de vie concernant le domaine de l'éducation. La faible représentation de ce domaine s'explique probablement par la composition de l'échantillon, quoique représentatif de la population ayant des incapacités, qui ne contient que 7 participants âgés de 18 à 40 ans (15%), soit l'âge auquel une personne est susceptible d'aller à l'école. De plus, 26 participants (57%) ont au plus un niveau d'études secondaires, ce qui diminue les chances que les participants revêtent encore un statut d'étudiant au moment de participer à cette étude. Parmi les participants ayant vécu des expériences académiques, 10 d'entre eux (22%) ont mentionné avoir fait des études ou avoir eu accès à des services adaptés dans leur établissement.

Le directeur au service adapté... ben y'était directeur aux droits des personnes handicapées, c'est pas pour rien... y'était vraiment... vraiment dedans... « ah non ça pas d'bon sens ! Tu va y'aller, a peut pas faire ça, elle est à côté d'la track ta prof (DQC'03, Femme, 23 ans)

Pour certains, la méconnaissance des parents envers les possibilités qu'offre le système d'éducation aux enfants ayant des incapacités représente la principale barrière à leur cheminement académique :

J'avais pas l'choix, c'est mes parents... mes parents y voulaient que... mes parents y sont pas super débrouillards... ma mère est pas super débrouillarde... y m'ont mit dans une école pour handicapés parce que... y'ont pas cherché... parce qui voulaient pas chercher... tout c'qui voulaient c'était me mettre là... y disait qui connaissait pas d'autres écoles (DQD06, Femme, 28 ans)

Moi quand j'ai sorti de l'école, j'voulais me rendre à l'Université moi... mais j'avais pas d'informations, j'pouvais pas... mes parents y connaissaient rien sur la situation feck j'ai été obligé de travailler... (DQD18, Femme, 60 ans)

D'autres participants font état des préjugés qui persistent dans le milieu de l'éducation :

Quand j'y ai mentionné toute suite « ben là c'est parce que j'voudrais pas que tu nuise à mon groupe... j'commencerai pas à ralentir mes visites à cause de toi... » pis moi j'avais rien dit là... j'tais comme hein... j'avais juste dit que j'avais un handicap visuel... j'avais pas dit que je sais pas que j'marchais lentement ou what ever... si faut que je suive j'va suive là tsé... bref ça avait été toute suite les préjugés énormes...(DQC'03, Femme, 23 ans)

Le manque d'adaptation et la rigidité des programmes d'études constituent aussi un obstacle à la formation académique des personnes ayant des incapacités :

C'est quand j'ai reçu mon horaire la session passée pis que j'ai vu que j'avais autour de quarante-cinq heures de cours par semaine pis qu'il y avait des jours là-dedans que j'avais même pas d'heure de dîner pis que j'ai été pour faire changer mon horaire pis que je me suis fait répondre que si je changeais mon horaire que j'allais décaler mon programme pis que j'allais finir six mois ou un an plus tard pis...c'est là que j'ai vu que c'était vraiment pas adapté pour les gens qui sont pas capables de donner autant que quand ils seraient pas malades (DQC13, Femme, 27 ans)

8. Accès à la justice

Le domaine de l'accès à la justice est utilisé dans un sens global allant de l'accès aux recours juridiques jusqu'aux protections légales. Il est le domaine qui a été le moins abordé par les participants (11%). Trois personnes (7%) ont toutefois mentionné avoir eu recours à la justice :

L'affaire de la vignette que je l'ai laissé tomber. J'ai été en cour pour prouver que je l'avais. (DQC08, Homme, 51 ans)

J'attends de voir ce que le protecteur du citoyen va conclure de tout ça... j'ai pris une avocate, pour... le tribunal administratif, avec la SAAQ, parce que j'me suis si j'me présente là moi-même tu seul, j'va faire rire de moi tout simplement... (DQD16, Homme, 64 ans)

Malheureusement, faire reconnaître ses droits peut parfois être onéreux et inaccessible :

J'essaie de plaider ça... j'me suis rendu en cour supérieure, y'aurait fallu que j'me rendre en cour suprême... mes avocats étaient formels, en cour suprême j'aurais gagné, en vertu de la charte des droits et liberté, j'aurais eu gain de cause en cour suprême, mais c'est peut-être une affaire de 35-40 milles dollars se rendre en cour suprême... j'avais pas les moyens de faire ça, feck j'ai abandonné... (DQD16, Homme, 64 ans)

Analyse des données basée sur la réaction des participants lors d'atteintes à l'exercice de leurs droits humains ⁷

Note #7

Les données relatives à la perception des participants au sujet de la manière dont le handicap est socialement perçu par rapport aux autres différences sociales (genre, ethnicité et classe sociale) ont été exclues de l'analyse pour des raisons méthodologiques. Afin de déterminer l'impact de la présence d'une incapacité dans les situations de discrimination vécues par les participants, ces derniers avaient à répondre à une série de questions visant à comparer ces situations avec d'autres groupes sociaux minoritaires vivant des situations d'exclusion et de discrimination. Par exemple, il leur était demandé : Pensez-vous qu'une personne provenant d'une autre ethnie aurait été traitée de la même manière ?. Toutefois, ces données ont été exclues des résultats finaux puisque les questions étaient souvent interprétées de différentes façons par les participants (« une personne d'une autre ethnie ayant des incapacités ou pas ?») qui disaient ne pas savoir ou répondaient de manière trop différente s'éloignant ainsi du sens originel de la question.

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1. Réponses à une situation d'abus et de discrimination

L'étude révèle que la grande majorité des participants (93%) réagissent d'une manière ou d'une autre à des actes d'abus et de discrimination. Ainsi, 70 % des participants affirment avoir dénoncé ou porté plainte en réponse à une situation d'abus et discrimination, 65% ont tenté de confronter ou de refuser le traitement dont ils étaient sujets alors que 46% affirment réagir plutôt indirectement en évitant de refaire face à ce genre de situation.

Dans de nombreux cas, les participants affirment défendre leurs droits et refuser de tolérer des situations d'abus et de discrimination. Certains portent plaintes, prennent des recours légaux ou avisent des personnes ayant un certain pouvoir d'action sur la situation (intervenants, professionnels, gestionnaires, etc.) :

J'ai porté une plainte un coup pis j'ai rencontré la personne je l'sais qu'a la été avisé de ça que y'avait eu une plainte... pis j'y ai dit pour pas que y'ait de malentendu entre les deux j'y ai dit écoutez... j'ai faite une plainte pour telle et telle raisons... (DQC'01, Homme, 66 ans)

Oui. Oui, parce qu'il a fait affaire avec un avocat. Je me suis plaint de lui, parce qu'ils arrêtaient pas de me harceler tout le temps lui pis Hélène. J'ai fait affaire avec un avocat pis là, y'avait plus le droit de me parler, plus le droit de me téléphoner pis même pas le droit... (DQC14, Homme, 60 ans)

Je suis allé voir les autorités de Place Laurier avec ça, avec le papier. J'ai fait une plainte, mais je sais pas qui a fait ça. Alors là, je leur ai dit : C'est parce que vous avez pas suffisamment de places de stationnement. [...] Ils ont dit : Écoutez, on peut pas rien faire, c'est du vandalisme. C'est ça. J'ai dit que c'est à cause de la situation, c'est à cause que les stationnements sont pas assez, sont pas conformes à la largeur généralement reconnue. (DQD01, Femme, 64 ans)

D'autres participants choisissent de confronter directement la situation afin de changer les choses en interpellant les personnes responsables ou en continuant de fréquenter un endroit ou un contexte dans lequel ils vivent des situations d'abus et de discrimination :

J'ai un professeur entre autre qui voulait pas que j'fasse mon cours de géographie parce que c'était juste du coloriage de carte pis c'était très visuel... encore une fois on s'était battu pour que j'le fasse... (DQC'03, Femme, 23 ans)

Ben, j'ai dit : Ma marchette, a sert justement à ça, pour que j'aie pas besoin de demander à tout le monde, pour que je puisse me dépanner sans demander l'aide de tout le monde. (DQC06, Femme, 69 ans)

C'est à cause de...Je dirais moitié-moitié aujourd'hui. Probablement à cause de mon âge. Je suis pas mal moins achalée que je l'étais quand j'étais plus jeune, alors je suis capable de revirer quelqu'un pis de le retourner bout à bout dans ses culottes. Ils sont assez gênés pis ils recommencent plus. Ça m'est arrivé régulièrement. (DQC'06, Femme, 66 ans)

Enfin, 46% des participants affirment aussi se distancer ou éviter certaines situations ou contextes dans lesquels ils vivent ou sont susceptibles de vivre des situations d'abus et de discrimination :

C'était très lourd... pis j'ai commencé à ne plus aimer me rendre là... en fait j'ai vraiment volontairement cessé de me rendre dans ces lieux là parce qu'on m'étiquetait... (DQC'02, Homme, 30 ans)

J'la laisse faire, a l'est pas intelligente de nous r'garde d'même... j'la laisse faire... a comprend pas, c'est pareil... moi quand a parle j'la comprends pas... quand j'parle à me comprend pas... (DQD19, Homme, 63 ans)

À part de ça, je vais pas y aller. Moi, je me suis trouvé deux, trois petits spots de restaurant où je peux aller. Je vais les garder. Mais ceux qui m'ont vraiment fait chier, je les ai éliminés sur la liste. À part de ça, j'ai pas d'autres choses à dire. (DQD07, Femme, 44 ans)

2. Raisons pour ne pas avoir réagi lors d'une situation d'abus et de discrimination

Malgré une forte propension des participants à répondre à des actes d'abus et de discrimination, de nombreux participants (65%) affirment ne pas avoir réagi dans certaines situations. Ces personnes mentionnent ne pas voir réagit principalement parce qu'ils avaient peur de préjudices ou d'être jugés (24% des cas) ou qu'ils croyaient qu'une réaction de leur part n'aurait rien changé à la situation (22% des cas).

Peut-être que oui. Peut-être oui. Peut-être que je me suis trompée ou je le sais pas. Peur qu'ils me traitent de niaiseuse. (DQD10, Femme, 47 ans)

...ben souvent, quand tu dénonces quelque chose qui est arrivé, tu te fais bourrasser après. Fait que...parce qu'ils savent. Il faut que tu donnes ton numéro. C'est pas confidentiel. Il faut que tu donnes ton numéro, fait qu'on n'a pas le choix ben, ben. (DQC15, Femme, 61 ans)

Non. Qu'est-ce que ça donnerait ? Je ne peux pas mettre quelqu'un à côté de moi tout le temps pour empêcher ces choses-là. Quand même, ça arrive pas vingt fois par jour ces choses-là. (DQD08, Homme, 50 ans)

Y peut pas rien faire, faire des plaintes, des plaintes... ça sert à rien... j'suis pas niaiseux... c'est pas nécessaire. (DQD19, Homme, 63 ans)

Notons que la moitié des extraits codés dans « Raisons pour ne pas réagir lors d'une situation discriminante » (15 sur 30) ont été codées dans la catégorie « Autres ». Cette catégorie a été utilisée principalement pour les situations où les répondants affirmaient ne pas avoir un tempérament très revendicateur, soit par «négligence personnelle» (ne pas vouloir faire de démarche auprès des fonctionnaires et de la bureaucratie, ne pas aimer s'impliquer, revendiquer ou ne pas être plaintif de nature), faible intérêt envers la situation, ne pas vouloir perdre son temps ou ne pas aimer la chicane.

C'est moi qui a choisit de m'asseoir... j'voulais être tranquille, avoir la paix... je n'aime pas les chicanes... j'voulais pas provoque de chicanes... je n'aime vraiment pas les chicanes... (DQD18, Femme, 60 ans)

Pour d'autres, ce sont des raisons de maladies ou de méconnaissance de la langue. Il y a aussi ceux qui après avoir laissé passer la colère, passent à autre chose :

...on y pense, on y pense su l'coup là dans l'temps d'la frustration là tu t'dis là là... mais une fois que t'es sorti du spectacle t'es rendu chez vous t'as dormi, le lendemain tu r'tourne travailler pis c'est oublier l'affaire... (DQC02, Homme, 56 ans)

Enfin, certains affirment tout simplement ne pas savoir pourquoi ils n'ont pas réagi, être sans mots (choquée, dépassée par la situation) ou ne voulaient pas nuire à d'autres personnes qui auraient pu en subir des conséquences.

3. Recommandations pour améliorer la situation des personnes ayant des incapacités

Appeler à émettre des recommandations afin d'améliorer l'exercice des droits des personnes ayant des incapacités, la majorité des participants (67%) propose d'accroître la sensibilisation de la population générale aux réalités du handicap.

Ben, qu'on renseigne un peu plus les gens sur la situation d'handicapé. Qu'ils les laissent... les aider... mais qu'ils leur demandent la permission, qu'ils leur demandent s'ils ont besoin d'aide, premièrement. Parce que, bien souvent...moi, j'aime pas ça forcer les gens, parce que c'est leur manquer de respect. (DQC06, Femme, 69 ans)

Faire connaître la maladie le plus pis leur montrer qu'une crise ça dure pas des heures, ça dure deux secondes pis après on redevient à la normale. C'est une maladie qui est mal connue pis qu'il devrait y avoir plus d'informations sur la maladie pour qu'on soit plus accessibles, que le monde connaissent ça, qu'il aient confiance en les épileptiques pour faire sa job, quoi, normalement. Montrer qu'on est des personnes normales, qu'on bouge, qu'on peut donner notre cent pour cent malgré notre incapacité. (DQC07, Femme, 60 ans)

Près de la moitié des participants (48%) ont aussi recommandé de respecter davantage les besoins des personnes ayant des incapacités :

Ben ce que j'aimerais développer davantage, c'est que dans le milieu de la santé, je voudrais qu'au niveau des handicaps auditifs, il y ait plus de sensibilisation. Qu'il y ait une étiquette malentendant sur le dossier de la personne malentendante, qu'il y ait un protocole. On va appeler ça un protocole. Qu'il y ait un protocole pour quand il y a des gens sourds ou malentendants, qu'il y ait un protocole à respecter. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Les organismes publics ou, peu importe quel organisme, ne vérifient pas toujours la qualité de ses interventions. Eux-autres, ils administrent un programme. La qualité du service... (DQD03, Homme, 45 ans)

Les recommandations de 39% des répondants ont été codées dans la catégorie « autres ». Principalement, ces recommandations interpellent des acteurs autres que le gouvernement. La recommandation la plus souvent codée concerne l'accessibilité des lieux et de l'information et la réponse aux besoins des PAI. Le transport adapté est aussi souvent mentionné pour lequel les participants recommandent l'amélioration de l'efficacité des services et des services plus respectueux des besoins des PAI. En troisième lieu, plusieurs recommandent d'améliorer la disponibilité et l'offre d'information destinée à aider les PAI.

4. Sources systémiques de la discrimination

Chaque situation de discrimination et de violation des droits humains vécue par les participants a également été codée en fonction de trois grandes catégories fondamentales pouvant expliquer une situation de manière systémique. Ainsi, les situations énoncées par les participants trouvent fondamentalement leur source dans les sphères sociale (100%), économique (37%) et législative (13%).

La totalité des participants affirment avoir vécu des situations s'expliquant essentiellement par des raisons sociales, telles que les attitudes et représentations sociales, le non-respect des besoins et de la dignité de la personne, la discrimination et l'exclusion fondée sur le handicap et les obstacles environnementaux à la participation sociale :

Le problème, c'est quand les gens sont pas sensibilisés suffisamment. Je leur dis, cinq minutes après... c'est pas ça, surtout quand y'a beaucoup de monde, c'est difficile, parce que les personnes conversent entre elles. Qu'est-ce qui arrive ? Moi, je deviens complètement isolée, épuisée, parce qu'il faut être attentif. (DQC'05, Femme, 54 ans)

Pour plus du tiers des participants (37%), les expériences de déni des droits humains trouvent leur cause dans des facteurs économiques en lien avec le milieu de travail, le sous-financement des services de soutien et les programmes d'aide et de compensation financière :

Tu peux plus voyager. Les coûts des assurances sont trop élevés quand tu traverses les frontières. [...] Donc, les coûts financiers l'assurance, s'en aller à l'extérieur, sont beaucoup plus élevés qu'une personne normale. (DQD02, Homme, 69 ans)

Enfin, les situations s'expliquant par le système législatif ne concernent que 13% des participants et réfèrent généralement à l'application des lois et normes ayant pour but de garantir l'accès aux programmes et services et l'accessibilité de l'environnement physique :

Le code du bâtiment ça sert à rien. En 2003, y'ont travaillé sur le code du bâtiment pour faire des changements. On est rendu en 2008, y'a rien qui s'est fait, fait qu'on est en retard sur le code du bâtiment. Ce qui fait que, maintenant, y'a des personnes qui ont des fauteuils plus gros, y'a des personnes qui ont des triporteurs que les chambres de bain sont même plus assez grosses pour ces personnes-là. C'est des chambres de bain que v'là dix ans, quinze ans c'était juste des fauteuils roulants manuels. (DQC15, Femme, 61 ans)

Analyse intersectionelle des données en fonction des caractéristiques sociodémographiques des participants ⁸

Note #8

Notons toutefois que ces données sont utilisées à titre indicatif puisque la faible représentation de certaines variables, notamment parmi les catégories âge et types d'incapacités, constitue un obstacle à la significativité statistique et à la validité des comparaisons entre les données.

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Cette étude permet également d'analyser les expériences vécues par les participants selon les domaines d'exercice des droits et les principes des droits humains en fonction de leurs caractéristiques personnelles, soit le sexe, l'âge et le type d'incapacité. Cette analyse permet de cibler de manière précise les sous-groupes de population vivant des expériences de déni et de violation des droits humains, et ce, en considérant le contexte dans lequel les situations surviennent et les principes de droit en cause.

1. Expériences vécues par les participants selon le sexe

Le fait d'être un homme ou une femme semble avoir peu d'impact sur les domaines d'exercice dans lesquels les expériences de vie se sont réalisées. Toutefois, il semble que les femmes ayant participé à l'étude soient plus nombreuses que les hommes à avoir vécu des situations de déni des droits humains dans les domaines de l'emploi (17 femmes versus 11 hommes), des services de soutien et la sécurité sociale (13 femmes versus 11 hommes) et de l'éducation (8 femmes versus 4 hommes).

Dans l'ensemble, les principes de droits caractérisant les expériences vécues par les participants se différencient peu en regard du sexe des participants. On remarque cependant que les femmes ont été plus sujettes à vivre des situations de discrimination et d'inégalité que les hommes (21 versus 18). Elles ont aussi été plus nombreuses à relater des situations de dignité positive (15 versus 11) alors que les hommes ont jugé en plus grand nombre avoir vécu des situations de non-discrimination et d'égalité.

2. Expériences vécues par les participants selon l'âge ⁹

Note #9

Notons toutefois que ces données sont utilisées à titre indicatif puisque la faible représentation de certaines variables, notamment parmi les catégories âge et types d'incapacités, constitue un obstacle à la significativité statistique et à la validité des comparaisons entre les données.

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En regard de l'âge des participants, on remarque sans surprise que les 18-40 ans sont ceux qui, proportionnellement, ont davantage fait mention de situations relatives au domaine de l'éducation. En effet, cinq d'entre eux (soit 71%) ont évoqué ce type de situation contre quatre du groupe des 41-55 ans (soit 24%) et trois du groupe des 56 ans et plus (soit 14%). Également, les domaines de la vie privée et familiale, la santé, l'adaptation et la réadaptation ainsi que de l'information et la communication ont été proportionnellement plus évoqués par les participants âgés de 41 à 55 ans. Concernant les participants âgés de 56 ans et plus, ils ont été les plus nombreux à avoir mentionné une expérience en lien avec le domaine de la justice.

Pour ce qui est des principes de droits humains, les participants âgés de 56 ans et plus sont ceux qui, proportionnellement, ont le moins fait mention d'expériences de manque d'autonomie (76% des 56 ans et plus versus 100% pour les 18-40 et les 41-55 ans). De plus, les participants âgés de 56 ans et plus ont déclaré en plus forte proportion que les autres groupes d'âge des situations d'exclusion et d'inaccessibilité (16 personnes sur 21) ainsi que de discrimination et d'inégalité (16 personnes sur 21).

3. Expériences vécues par les participants selon le type d'incapacité

L'analyse croisée selon les types d'incapacités révèle que les participants ayant des incapacités liées à la vision et à l'audition sont ceux qui ont proportionnellement fait plus mention de situations en lien avec le domaine de l'information et de la communication. En effet, ils ont tous (100%) fait part d'au moins une situation concernant ce domaine d'exercice des droits, contrairement aux participants ayant des incapacités liées à la motricité qui, par exemple, ont fait mention de ces situations dans une proportion de 64%. Par ailleurs, malgré leur faible nombre, il est intéressant de constater qu'aucun des participants ayant des incapacités intellectuelles et psychiatriques n'ont fait mention de situation en lien avec le domaine de l'emploi, malgré le fait que les trois quarts occupent un emploi.

Sous l'angle des principes des droits humains, il apparait que les participants ayant des incapacités liées à la motricité aient proportionnellement moins déclaré avoir vécu des expériences de discrimination et d'inégalité (23 sur 28) ainsi que d'exclusion et d'inaccessibilité (25 sur 28) que les participants ayant des incapacités liées à la vision et à l'audition (6 sur 6). Notons enfin que les seuls participants à n'avoir fait aucune mention de situation de dignité positive sont ceux ayant des incapacités intellectuelles.

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